Моя історія
Тренди

Хвороба Паркінсона — подарунок, якого я не хотів

Я роками писав про біль і страждання. Тепер я витрачатиму роки на те, як жити з фізичними вадами.

У своїх мемуарах «Там, де падає світло» я розповідаю сагу про свого старшого брата, в тіні якого я виріс. Маршалл був благословенний зашкалюючим IQ та надприродними музичними дарами, включаючи абсолютний слух і слухову пам’ять, що дозволяло йому грати будь-яку музику, яку він коли-небудь чув.

Все змінилося в 2009 році, коли інсульт перекрив кровопостачання його мозку. Одного дня він грав у гольф, а через два дні лежав у палаті інтенсивної терапії в комі.

Лише рідкісна операція на головному мозку врятувала Маршаллу життя, і таким чином він став інвалідом. У репризі дитинства йому знадобився рік, щоб навчитися ходити, і більше років, щоб говорити речення, довші за кілька слів. Він мав розлад мови, який називається афазією. Тепер він з гордістю носить футболку з написом «Афазія: я знаю, що сказати, але не можу цього сказати».

Від мого брата я дізнався про виклики інвалідності. Роздратування від того, що не можеш вимовити слова. Приниження від того, що йому потрібна допомога в таких простих речах, як прийняття душу та одягання. Параноя від усвідомлення того, що друзі приймають рішення про нього за його спиною.

На людях незнайомі люди відводили погляд, наче його не існувало. Лише діти були відвертими. «Мамо, що не так з цим чоловіком?» – запитували вони, а сміливіші підходили безпосередньо до його візка, щоб запитати: «Ти не можеш ходити?»

Розчарування стало настільки великим, що Маршалл дослідив, скільки таблеток валіуму та амбієну йому знадобиться, щоб покінчити з собою, а потім запив їх квартою віскі. Його спроба самогубства, слава Богу, не вдалася, і він потрапив до психіатричної лікарні. Відтоді він поступово перебудував своє життя за допомогою багатогодинної терапії, і тепер йому вдається жити самостійно і їздити на пристосованому автомобілі.

Рік тому, катаючись на лижах у Колорадо, я дав чіткі вказівки своїм ногам повернути вниз, але вони не послухалися. Замість цього я врізався в дерево, зламавши черевик і лижі та сильно забивши ліву литку. Дивно. Мій мозок віддавав накази, а ноги їх просто ігнорували.

Протягом наступних кількох місяців з’явилися інші симптоми. Змінилася хода і постава. Мій почерк, і без того дрібний, став ще дрібнішим і неохайнішим. Іноді ночами у мене були легкі галюцинації під час сну. Я робив набагато більше помилок, коли друкував на комп’ютерній клавіатурі. Моя жалюгідна гра в гольф стала ще гіршою. Я згадав про одну з можливих причин свого сімейного лікаря, який відповів: «Ви в чудовій формі, Філіпе. У вас не може бути хвороби Паркінсона». (Завжди отримуйте другу думку).

До минулої осені я жив у викривленні часу. Такі завдання, як застібання ґудзиків на сорочці, займали вдвічі більше часу. Я відчував себе так, ніби в моє тіло вселився якийсь повільний, некоординований інопланетянин. Коли це почали помічати інші люди, я зрозумів, що мені потрібно пройти медичне обстеження.

У моїй страховій мережі вже пів року не було жодного невролога. Тож я змінив страховий план на той, що мав ширшу мережу, і попросив подругу влаштувати мене в її надсучасну клініку, пов’язану з університетом. Минулого місяця мені підтвердили діагноз хвороби Паркінсона, дегенеративного захворювання, яке порушує зв’язки між мозком і м’язами. Я почав лікування дофаміном разом із фізіотерапією.

Як я повідомив кільком близьким друзям, я боявся, що тепер на мені з’явився новий ярлик: не просто Філіп, а Філіп з хворобою Паркінсона. Саме так люди бачитимуть мене, думатимуть про мене і говоритимуть про мене.

Я хотів наполягти: «Всередині я все ще та сама людина, тому, будь ласка, не судіть мене за зовнішніми ознаками, такими як повільність, спотикання та періодичне тремтіння». Насправді на знак протесту я вигадав нове слово − «затаврований». Я бачив, як інші судили про мого брата за його ціпком, засохлою рукою і сором’язливістю, не знаючи, що за ширмою цих зовнішніх ознак ховається складна і мужня людина.

Потім, менш ніж через тиждень після мого діагнозу, реальність увірвалася в моє життя. Ніби на доказ того, що насправді нічого не змінилося, я вирішив спробувати новий вид спорту − піклбол, щось середнє між тенісом і пінг-понгом. За п’ять хвилин я потягнувся за м’ячем, спіткнувся і подався вперед. Рефлекс, щоб зупинити падіння, спрацював занадто пізно, і я приземлився обличчям на тверду поверхню.

Прочекавши вісім годин у переповненому відділенні невідкладної допомоги, я зрозумів, що, безперечно, приєднався до різношерстої команди поранених та інвалідів, які відвідують таке місце в середу ввечері. Зрештою, я не безправний.

Відтепер я буду вносити корективи. Більше ніяких стрибків з валуна на валун на одній з 14 000-футових гір Колорадо. Більше ніяких камікадзе на гірському велосипеді. Катання на ковзанах? Мабуть, ні. І точно більше ніякого піклболу!

У стислому розумінні старіння, інвалідність означає відмову від звичайних речей, які ми сприймаємо як належне. Мені навіть не можна підніматися сходами без поручнів, а ходьба – найбезпечніша форма фізичних вправ, якщо я піднімаю ноги і не човгаю ними. Так само як мені доводилося сповільнювати свій крок, коли я йшов поруч з братом, тепер інші повинні сповільнювати свій крок заради мене.

Друг, який почув мою новину, надіслав мені посилання на Псалом 71, який починається такими словами: «На тебе, Господи, вповаю, нехай не повстидаюсь по віки».

Хоча поет писав за зовсім інших обставин − переслідуваний людськими ворогами, а не нервовою хворобою, − слова «не повстидаюсь» кинулися мені в очі. Інші псалми (див. 25, 31 і 34) повторюють цю дивну фразу.

Здається, певна міра сорому супроводжує інвалідність. Існує вроджений сором за те, що ти спричиняєш незручності іншим через те, що не є ні твоєю провиною, ні твоїм бажанням. І соромно, коли друзі з добрими намірами надто гостро реагують − дехто може ставитися до вас, як до крихкого антикваріату, і закінчувати речення, коли ви зупиняєтесь на секунду, щоб подумати над словом.

Хоча я все ще відчуваю лише легкі симптоми, я вже передчуваю сором за те, як вони можуть погіршитися: слинотеча, провали в пам’яті, невиразна мова, тремтіння рук. Тривожний знак: днями я відкрив інформаційний бюлетень і помилково прочитав «Щоденний прийом ліків» замість «Щоденна медитація».

Сором іноді може спонукати до дії. Після того, як мені поставили діагноз, шестеро друзів написали, що помітили в мені щось нездорове, але не сказали про це. Лише двоє ризикнули бути відвертими, як дитина. Під час вечері в ресторані один з них сказав мені: «У тебе що, уповільнення, Філіпе?», чим викликав докір з боку своєї дружини. Інший, більш прямолінійний, запитав: «Чому ти ходиш, як дряхлий старий?». Ці два коментарі підштовхнули мене до інтенсивних пошуків невролога.

«Боже, не кидай мене аж до старости та сивини», − додає 71-й псалом. Ця молитва виражає мовчазне благання всіх людей з обмеженими можливостями, до яких тепер належу і я. За підрахунками Центру з контролю та профілактики захворювань, 26 відсотків населення США вважаються неповносправними. Тепер, коли я приєднався до них, я намагаюся дивитися не на зовнішність − як я інстинктивно роблю з моїм братом, − а на людину всередині.

У перший місяць моєї власної визнаної інвалідності я став більш сором’язливим, що може бути як добре, так і погано. Мені потрібно приділяти пильну увагу своєму тілу і настрою, особливо коли я адаптуюся до ліків і вивчаю свої фізичні обмеження. Мені потрібно знайти безпечні та складні фізичні вправи. Але я не хочу зациклюватися на якійсь одній частині мого життя або дозволяти цій хворобі визначати мене.

Нещодавно журнал «Тайм» опублікував есе активіста з питань інвалідності, який написав книгу «Гордість інвалідності». Нове покоління людей з обмеженими можливостями носить ярлик інваліда як знак пошани. Члени спільноти глухих, наприклад, зневажають такі евфемізми, як «слабочуючі», і відмовляються від медичних процедур, які могли б відновити їхній слух.

На противагу цьому, я визнаю, що був би радий, якби хвороба Паркінсона чарівним чином зникла з мого життя. Я б влаштував багаття з таблеток, скасував би замовлення на тростину і витер пил зі свого альпіністського спорядження. Однак у мене немає такої можливості − і, можливо, активісти з питань інвалідності просто зосереджуються на прийнятті реальності, що деякі речі не можна змінити.

Хоча я все ще здригаюся від незручного евфемізму «обмежені здібності», тепер я краще його розумію. Ця фраза вказує на те, що життя явно несправедливе і що люди нерівні у своїх здібностях. Мій брат колись міг грати фортепіанні концерти, в той час, як я все ще намагався освоїти гами. Порівняно з Томом Брейді чи Венерою Вільямс, ми всі спортивно неповносправні. І хоча хвороба Паркінсона може виключити деякі з моїх улюблених видів фізичної активності, я можу насолоджуватися іншими, яким може позаздрити навіть паралітик.

Немає двох людей з однаковим набором здібностей, інтелектом, зовнішністю та сімейним походженням. Ми можемо реагувати на цю несправедливість з обуренням − або ж якось навчитися приймати дари та «вади», притаманні лише нам.

У своїй письменницькій кар’єрі я брав інтерв’ю у президентів США, рок-зірок, професійних спортсменів, акторів та інших знаменитостей. Я також писав про хворих на проказу в Індії, про пасторів, ув’язнених за віру в Китаї, про жінок, врятованих від секс-торгівлі, про батьків дітей з рідкісними генетичними розладами, а також про багатьох людей, які страждають від хвороб, набагато більш виснажливих, ніж хвороба Паркінсона.

Якщо поміркувати про ці дві групи, то ось що виділяється: За деякими винятками, ті, хто живе з болем і невдачами, як правило, краще керують своїми життєвими обставинами, ніж ті, хто живе з успіхом і задоволенням. Спокута болю вражає мене набагато більше, ніж його усунення.

Цей останній поворот у моєму житті пов’язаний із хворобою, яка може виявитися недієздатною або, можливо, просто незручною; хвороба Паркінсона має широкий спектр проявів. Як мені підготуватися?

Я мав честь бути знайомим з Майклом Герсоном, колумністом Washington Post і спічрайтером Білого дому, який багато років жив з хворобою Паркінсона, перш ніж помер від раку. Його колега сказав про нього: «На піку своєї кар’єри він використовував свій вплив, щоб піклуватися про найбільш вразливі верстви населення, очоливши кампанію по боротьбі зі СНІДом в Африці. Коли він був на найнижчій точці фізично, він ніколи не скаржився, а зосереджувався на вдячності за прожите життя».

Це моя молитва. Після важкого дитинства я прожив багате, насичене і чудове життя з більшим задоволенням і самореалізацією, ніж я коли-небудь мріяв або на що заслуговував. У мене всезнаюча 52-річна дружина, яка сприймає моє здоров’я і добробут як особистий виклик.

Шістнадцять років тому, коли я лежав прив’язаний до дошки зі зламаною шиєю після автокатастрофи, Джанет поїхала в хуртовину, щоб забрати мене. Вона вже тоді подумки переплановувала наш будинок на випадок, якщо їй доведеться готуватися до життя з паралітиком. Вона демонструє таку ж несамовиту відданість і зараз, навіть коли стикається з потенційно складною роллю догляду за хворим.

Читайте також:

Моє майбутнє сповнене знаків питання, але я не відчуваю надмірної тривоги. Я маю чудове медичне обслуговування і підтримку друзів. Я вірю в доброго і люблячого Бога, який часто вирішує виявити ці якості через своїх послідовників на землі.

Я написав багато слів про страждання і тепер покликаний втілювати їх у життя. Нехай я буду вірним управителем цієї останньої глави.

Автор: Філіп Янсі

Сподобалось? Підтримайте Газета Слово про Слово на Patreon!
Become a patron at Patreon!

Джерело
christianitytoday.com

Привіт 👋 А ви уже підписані?

Підпишіться, щоб отримувати новини кожного вечора!

Підтримайте наших журналістів, пожертвуйте прямо зараз! Це дуже потрібний і гучний голос на підтримку якісної християнської журналістики в Україні. 5168 7574 2431 8238 (Приват)

Редакція

Слово про Слово – інформаційний християнський ресурс. Публікуємо щоденні новини, коментарі, аналітику, що висвітлюють релігійну тематику в Україні та світі. Публікуємо статті різних жанрів, авторські блоги, оповідання, поезію, притчі.

Схожі статті

Одне повідомлення

  1. Дуже не хотілося вірити у те, що у батька Хвороба Паркінсона, але МРТ в Києві https://medikom.ua/magnitno-rezonansnaya-tomografiya/ (Клініка Медіком на Оболоні) підтвердило діагноз. Тепер усією сім’єю вчимося жити з цим захворюванням.

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

Дивіться також
Close
Back to top button